LA HEMOFILIA UNA ENFERMEDAD DE LA REALEZA

• Es una enfermedad hereditaria por defecto de un factor de la coagulación de la sangre.

 

•  En el año 2016 afectaba a 5 mil 226 personas en nuestro país.

Hemofilia: una padecimiento que se escribe con sangre real, que a lo largo de la historia dejó su marca en las casas reales de Inglaterra, Prusia, España y Rusia, afirmó la doctora Mónica Tejeda Romero, médico adscrito al Servicio de Hematología del Hospital Juárez de México.

 

Se trata, dijo, de una enfermedad hereditaria por defecto de un factor de la coagulación de la sangre, que de acuerdo con la Federación Nacional de Hemofilia, en el año 2016 afectaba a 5 mil 226 personas en nuestro país, aunque hay un importante subregistro, debido a que muchos afectados no han sido diagnosticados.

 

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril de cada año, y que en este año 2021 tendrá como tema “Adaptación al Cambio: Mantenimiento de la Atención en un Mundo Nuevo”, la especialista dijo que la Hemofilia se presenta o manifiesta en los hombres, aunque las mujeres son las Portadoras.

 

 A esta dolencia se le reconoce  por los cuadros de sangrado en las articulaciones, principalmente en el codo, rodilla o cadera, aunque el sangrado puede presentarse en el abdomen y el sistema nervioso central.

 

Dijo que se conocen tres tipos de Hemofilia: tipo "A", por una deficiencia del factor 8; tipo "B", por una deficiencia del factor 9, y tipo "C", por una deficiencia Del factor 11. La más frecuente es la tipo "A", y su prevalencia es de una a dos personas por cada cien mil varones vivos.

 

Indicó que dependiendo de la gravedad de la enfermedad pueden presentarse algunos problemas de atropatia, que repercute en la erosión o degeneración de las articulaciones, provocando malformaciones y situaciones incapacidades en los pacientes.

 

La doctora Mónica Tejeda Romero, médico adscrito al Servicio de Hematología explicó que ver de acuerdo con la severidad del padecimiento de la persona puede detectarse desde recién nacido, en el momento en que el bebé atraviesa el canal del parto, ya que por la estrechez de la pelvis de la madre, puede provocar hematoma en la cabeza.

 

También puede ocurrir un importante sangrado en el instante de cortar el cordón umbilical, meses después, cuando empieza a gatear, pueden advertirse hematomas en los codos o rodillas, e incluso durante la dentición, o en una intervención quirúrgica de emergencia. En otros casos puede reconocerse durante la adolescencia, o cuando se es un adulto joven que llegan a practicar deportes de contacto.

 

Frente a ello, la especialista resaltó la importancia de impulsar y garantizar acciones preventivas o de tratamiento de los enfermos, para que tengan acceso a la administración de del factor 8 en las dosis necesarias, como profilaxis primaria, evitar sangrado o complicaciones.

 

Asimismo expresó la conveniencia de dar un paso evolutivo, para crear Clínicas de Hemofilia en todo el país, en donde los pacientes reciban no solo el factor sustitutivo, sino los fármacos que puedan venir ser por el paciente en su casa y hasta realizar su rehabilitación, para fortalecer su aparato muscular y evitar daño artícular.

 

Sobre esto último, señaló la necesidad de ejercitarse en casa, y dijo que basta una tinaja de arena en donde el paciente hunda sus piernas de manera alternada, lo cual ayuda a fortalecer sus músculos.

 

Finalmente, la doctora Tejeda Romero idicó que en el servicio de Hematología del Hospital Juárez de México se atienden a pacientes hemofílicos provenientes de los estados de México y Guerrero, principalmente.

 

La especialista recordó que esta enfermedad ha pasado a la historia por haberse presentado en las más rancias familiar reales europeas. 

 

En España, la reina Victoria Eugenia de Battemberg fue la transmisora de esta enfermedad a los Borbones españoles. Dos de los hijos que tuvo con el rey Alfonso XIII padecieron este padecimiento. 

 

Asimismo, la emperatriz Alejandra de Rusia,  prima de Victoria Eugenia de España, heredó la hemofilia de tipo B al único hijo varón que procreó con el Zar Nicolás I de Rusia, el príncipe Alexander, de forma que esta patología entró también en la casa real de los Romanov.

Tanto Eugenia de Battemberg como Alejandra de Rusia eran nietas de la Reina Victoria I de Inglaterra, de la casa real de Sajonia-Coburgo-Gotha, que gobernaron en gran parte de Europa.

Nota por: Manuel Ponce